Kroz sudjelovanje u radu u različitim Udrugama u Čapljini i Mostaru vidjela je koliko se roditelji i djeca s teškoćama susreću sa brojnim poteškoćama i predrasudama, pa je odlučila djelovati, želeći im kroz zakonodavnu vlast pomoći ostvariti svoja prava. U nastavku donosimo razgovor koji je s gošćom emisije vodila urednica emisije PUT SRCA, Paula Tomić.
1. Osobna priča?
Lucija je djevojčica rođena iz uredne trudnoće za vrijeme koje ništa nije ukazivalo da bi dijete moglo imati bilo kakvu poteškoću pa ni Down sindrom. Testove nismo radili jer meni i mom suprugu rezultati ništa nisu značili i ne bismo ništa promijenili. Da liječnici sumnjaju na Down sindrom suprug je saznao odmah po rođenju, a ja sutradan. Mom suprugu je to bila najteža noć u životu jer se brinuo kako ću ja reagirati kada mi sopći da Lucija možda ima Down sindrom. Međutim, ja sam prilično dobro primila tu vijest. U tim prvim danima bili smo ispunjeni nekim čudnim miksom osjećaja, izmjenjivali su se tuga i sreća, strah od nepoznatog i radost zbog rođenja još jednog djeteta. Meni je trebalo neko vrijeme da uspijem reći: „Lucija ima Down sindrom“, a da ne zaplačem. U tim trenutcima ništa nismo znali o Down sindromu. Onda smo krenuli upoznavati obitelji koje imaju djecu sa Down sindrom, i upravo oni su nam bili vjetar zu leđa u našim početcima života sa Down sindromom. Kako djeca sa Ds znaju imati i neke zdravstvene poteškoće, kao što su srčana greška, problemi sa bubrezima, štitnom žlijezdom itd., Luciju su odmah odveli na dodatne pretrage. Taj period od 6 dana je najteže razdoblje za našu obitelj, proveli smo ga doma moleći se samo da bude zdrava. Dodatno nam je otežalo što nije bilo dozvoljeno majci biti s djetetom, posjeta je bila dozvoljena samo roditeljima 30 minuta dnevno. Kada su napravili sve potrebne preglede liječnici su javili da je Lucija zdrava djevojčica i da može ići doma, a mi smo bili presretni. Našu sreću nije „pokvario“ ni kariogram, odnosno službena potvrda da Lucija ima Down sindrom. Jedino je bilo bitno da nema zdravstvene poteškoće, a naša misija je postala učiniti je sretnom i koliko je moguće osmostaliti je za život.
2. Kakva je situacijau Čapljini po pitanju dijagnostike i terapija?
U Čapljini u gradskom vrtiću imamo logopeda koji radi sa djecom koja pohađaju vrtić. Ali kao i u svim ostalim općinama i gradovima u našoj županiji, u domovima zdravlja nemamo potrebne terapeute. Razlog tomu su federalni standardi i normativi koji propisuju da na 120 000 stanovnika može biti jedan tim terapeuta. Iz ovog podatka je jasno da niti jedna općina ili grad u našoj županiji nema mogućnost zapošljavanja terapeuta. Tako da nam preostaje Dom zdravlja Mostar kao županijski centar u koji dolaze djeca iz čitave županije. Samim time i centar u Mostaru je pretpan i terapije traju samo 30 minuta. U ovom trenutku samo na logopeda u Mostaru čeka 158 djece. Roditeljima bi značajno uštedjelo i financije i vrijeme da u svojoj lokalnoj zajednici imaju sve potrebne terapije.
Nedavno sam posjetila Edukacijsko-rehabilitacijski centar Sveti Josip radnik u Čitluku. Moram priznati da sam se oduševila i prostorijama, i opremom, i osobljem. Sigurna sam da je ovakav centar jako puno olakšao živote roditeljima djece sa poteškoćama u vašoj općini. Ovaj centar je napravljen i pušten u rad zahvaljujući isključivo dobroj volji pojedinih ljudi. Ali ono što je potrebno svim općinama i gradovima je sustavno rješenje, odnosno izmjene standarda i normativa kako bi i ostale lokalne jedinice imale u svojim domovima zdravlja sve potrebne terapije, da roditelji ne moraju voziti djecu u Mostar, a samim time bi se i Dom zdravlja Mostar rasteretio.
3. Postoji li u Čapljini udruga za djecu sa poteškoćama?
U Čapljini djeluju 2 udruge za djecu sa poteškoćama. Jedna je radionica za osobe sa invaliditetom Betlehem, a druga Humanitarna udruga Cvijet. Uz podršku i pomoć gradske vlasti, obje udruge rade odličan posao i ja im se divim na njihovoj energiji i neposustajanju u namjeri da osobe i djeca sa poteškoćama imaju što kvalitetniji život.
4. Što te motiviralo i kako si uspjela uključiti se aktivno u politiku?
Član stranke sam od svoje punoljetnosti ali se nikada nisam aktivno bavila politikom, niti sam namjeravala sve do trenutka kada sam rodila Luciju i počela se susretati sa raznim preprekama na putu da svoje dijete osamostalim i pružim joj odgovarajuće terapije. To je bio taj prelomni trenutak. Međutim, nije bila dovoljna samo moja dobra volja. Imala sam sreću da su u mom Gradskom odboru bili ljudi koji su imali razumjevanje za moje motive i kroz moj angažman htjeli pomoći osobama sa invaliditetom. U konačnici su mi dali povjerenje i šansu da probam nešto napraviti za tu populaciju.
5. Za što se najviše zalažeš?
Svakodnevni odlasci na terapije i rad sa djetetom kod kuće iziskuju jako puno vremena, a i novca. Postoji federalni Zakon o radu koji kaže da roditelj djeteta sa poteškoćama može raditi pola radnog vremena, međutim nije definirano tko snosi troškove ostatka radnog vremena, tako da je to još jedno mrtvo slovo na papiru i roditelji ovise isključivo o dobroj volji poslodavaca. Iskreno se nadam da će se to uskoro promijeniti i da će roditelji moći ostvariti svoja zakonom propisana prava, a sve u cilju kako bi svojoj djeci osigurali što kvalitetniji život.
Također, rana intervencija je jedan od najvažnijih preduvjeta za kvalitetan život osoba sa invaliditetom i nastavit ću intenzivno raditi na tome da se djeci osiguraju terapije u njihovim životnim sredinama.
I naravno, ono što svi roditelji rade, nastavit ću podizati svijest svoje okoline o osobama s invaliditetom i njihovim pravima.
6. Kakvo je stanje u BiH po pitanju zakona u vezi prava djece s teškoćama?
Mi smo inače skloni potpisati razne dokumente, a kada potpisano treba realizirati nastaju problemi. Tako je prije nekih 12 godina Bosna i Hercegovina ratificirala UN Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom. Time se država obvezala da će preuzeti odgovornost za osobe s invaliditetom, te im omogućiti sva njihova prava. Međutim, vidimo i sami iz svakodnevnog života da smo daleko od toga. Razlog tomu je nefunkcionalna država i smatram da hitno moramo napraviti izmjene da bi država profunkcionirala i tada bismo sigurno brže i jednostavnije donosili zakone pa i one koji se tiču osoba s invaliditetom.
7. Zakon roditelj njegovatelj?
Prije 3 mjeseca počeo je sa primjenom Zakon o roditelju njegovatelju. Kao što sam i u raspravi o zakonu kazala, on ima dosta nedostataka. Meni je najsporniji dio zakona gdje se djeci oduzima tuđa njega i pomoć bez da ih se išta pita. Također, jedan od spornih dijelova je ograničavanje boravka djece u odgojno-obrazovnim ustanovama na 4 sata. Ima još nekoliko članaka koje bi trebalo izmijeniti ali mislim da su ova 2 najspornija. Unatoč svemu treba biti pozitivan jer prije samo nekoliko mjeseci mogli smo samo sanjati da će Zakon o roditelju njegovatelju uopće postojati, ali on je ipak donesen. Istina, ne u obliku kakvom bismo željeli ali bitno da ga imamo i vjerujem da će izmjenama i dopunama biti znatno poboljšan. Zaključak parlamenta je da se nakon 3 mjeseca primjene zakona ide u izmjene i dopune, taj period je upravo istekao tako da se nadam da će se na jednoj od narednih sjednica naći i izmjene i dopune ovog zakona.
Pozitivna stvar je da će majke koje brinu o svojoj djeci 24 sata na dan konačno imati naknadu i priznanje statusa, što dosada nisu imale.
8. Planovi za budućnost?
Svaki roditelj se brine za svoje dijete, bilo ono dijete redovnog razvoja ili dijete sa poteškoćama. Ali kod roditelja djece sa poteškoćama ti strahovi su pojačni. Meni osobno se razvio strah što će biti sa mojim djetetom kada suprug i ja napustimo ovaj svijet. Svaki roditelj dok je živ dat će sve od sebe da mu dijete bude sretno i da ima ispunjen i kvalitetan život, ali što poslije?
Od pomisli da bi mogla završiti u zavodu zastvorenog tipa jeza me prolazi, jer kad ih zatvorite tu život prestaje. Stoga, bez obzira kojim ću se poslom u budućnosti baviti, radit ću na tome da se u našoj županiji osiguraju stambene jedinice u kojima bi živjelo nekoliko osoba s invaliditetom uz asistenciju. Tako bismo im osigurali da ostanu u svojim sredinama i nastave živjeti život nakon svojih roditelja. To bi bio moj živonti cilj.
