Za nekoga je to samo još jedna dobra prodajna izložba, zabavni domjenak, kulturna manifestacija ili još jedno druženje, ali za roditelja koji ima dijete s autizmom, to je bolan podsjetnik na sve izvojevane prošle i buduće bitke s dijagnozom, terapijom i budućnošću.
Iako je cilj obilježavanja ovog dana skrenuti pažnju javnosti na svjetski rastući problem autizma, te uputiti poruku o važnosti ranog dijagnosticiranja i rane intervencije u poremećajima iz autističnog spektra, ostaje činjenica da su strukture uglavnom trome i neefikasne te da sva težina bitke uglavnom ostaje na roditeljskim plećima i roditeljskom srcu, a najčešće i novčaniku.
Danas u svijetu autizam i ostali poremećaji iz autističnog spektra predstavljaju zabrinjavajuće rastući zdravstveni problem. Smatra se da će se godišnje češće dijagnosticirati autizam nego neke druge bolesti poput dijabetesa, AIDSa i raka zajedno. Otprilike 67 milijuna ljudi danas u svijetu ima autizam. Dječaci su 4 puta češće pogođeni od djevojčica. U Americi se već govori o epidemiji autizma jer se brojke oboljelih vrtoglavo penju. Godine 1980. bilo je 1 oboljelo dijete na 10 000 djece, a godine 2013. došli smo do 1 autističnog djeteta na 50-toro zdrave djece. Službeno nema poznatog uzroka niti lijeka za izlječenje, iako postoji puno dokaza, svjedočanstava roditelja, nalaza i sumnji kako su glavni okidač za autizam vakcine i pesticidi. Razlog je to što su invazivniji i toksičniji, a neuronske strukture u sve većem broju djece sve osjetljivije. U prilog tome ide i podatak da među populacijom američkih Amiša (sekta koja živi bez tehnoloških izuma 20 st., bez vakcina, s prirodnim uzgojem u poljoprivredi i stočarstvu) do sada nije zabilježen niti jedan slučaj autizma.
Za autizam je također karakteristično da je svako dijete autistično na „svoj“ način, svako je „slučaj za sebe“ uz brojne zajedničke karakteristike. Ono što zasigurno pomaže je rana dijagnoza i intervencija na svim poljima (senzorička terapija, rehabilitatorska terapija od kojih se ističu Floortime i ABA, logopedska terapija, fizikalna terapija, terapija nekih fizičkih stanja i poteškoća koja su obično vezana uz autizam, npr. probavne tegobe).
Iako će se i u BiH ovaj četvrtak 2. travnja svijet malo „obojiti u plavo“ u znak podrške oboljelima od autizma (plava boja je omiljena boja autističnih osoba. I psihološki predstavlja hladnoću i nedodirljivost budući da ove osobe svoje osjećaje i unutarnje svjetove uglavnom teško prenose izvan sebe), nadam se da će ono potaknuti i rješavanje nekih gorućih problema:
1)odbijanje roditelja da se suoče s istinom da njihovo dijete ima autizam. Najčešće se traže izgovori kako je to samo „govorno-komunikacijski poremećaj“ koji će proći. Nesreća ovog negiranja problema je što se ne počne pravovremeno reagirati, odnosno tek eventualno u školskoj dobi kad je za razvijanje mnogih moždane procesa već prekasno.
2)nestručnost stručne službe (psiholog, logoped, defektolog…) koji ne znaju prepoznati simptome autističnog spektra, pa zavlače djecu neadekvatnim tretmanima.
3)nedostatak stručne službe i stručnih timova u školama i Domovima zdravlja. Nedostatak daljnjeg školovanja i usavršavanja stručnog kadra. Ukoliko roditelji primijete kako nešto nije u redu sa djetetom, velike su sreće ako susretnu prave logopede ili psihologe koji će ih uputiti na daljnje pretrage. Najčešće se do nekakve dijagnoze ili ozbiljnijeg pregleda treba ići barem do Splita, a najčešće do Zagreba ili dalje. Kod nas još nema niti Neurofeedback terapije (najbliža je u Metkoviću), niti ABA terapije (samo u Zagrebu), niti terapije za senzornu integraciju ili glazbenu terapiju (najbliže Split). Nekoliko obitelji i stručna služba iz Ljubuškog počele su suradnju sa EDUS Centrom iz Sarajeva. Grude su u najlošijem položaju u ZHŽ. Nemaju stručni tim formiran u školi, a niti u Domu zdravlja. Djeca s poteškoćama iz Grudske općine prisiljena su na odlazak za bilo koji tretman u Široki, Ljubuški ili Mostar. Ako se uzme u obzir da dijete s autističnim spektrom obično treba kombinaciju tretmana (logoped, defektolog, radni terapeut, senzorna integracija,…) život se roditelja i djeteta pretvori u neprestano vozarenje. S tim da nakon vožnje do npr. Mostara, dijete je već iscrpljeno samom vožnjom.
4)Neorganiziranost odgovarajuće nastave s prilagođenim programima za djecu s posebnim potrebama, a posebno za djecu iz autističnog spektra. I dok u Osnovnim školama u Ljubuškom, Vitini, Posušju i Širokom postoje barem nekakvi odjeli za djecu s posebnim potrebama, u našoj školi takav odjel još ne postoji unatoč podatku da trenutno nastavu pohađa 20-tak djece s posebnim potrebama (od kojih nekoliko djece iz autističnog spektra čiji roditelji to ne žele priznati). U slijedećim generacijama za upis zna se da dolaze i nova djeca iz autističnog spektra. Nijedno dijete nema službeno izrađen osobni prilagođeni program, nego se kroz školu provlači s poklonjenim ocjenama redovnog programa. Roditelji (koji opet najčešće ne žele priznati kako njihovo dijete treba prilagođeni program) postaju svjesni problema tek u završnom osmom razredu kada zbog niskih ocjena i nepostojećih kriterija ne mogu uključiti dijete na daljnje školovanje.
5)Potreba za Centrom za autizam u kojem će djeci biti omogućeno više stručnih tretmana na jednom mjestu, ali isto tako i dnevni boravak djece kako bi se roditelji djelomično rasteretili od cjelodnevne brige oko djeteta. U Centru Marija naša Nada u Širokom uređene su prostorije za organiziranje dnevnog trosatnog terapijskog programa za djecu, ali se nažalost još se ne zna kada bi to krenulo sa radom jer ne postoje sredstva za osobne dohotke djelatnika i režije.
6)Potreba za stambenom zajednicom za odrasle osobe autističnog spektra. Svakom je roditelju djeteta s autizmom ili drugom posebnom potrebom najveća briga što će biti s tim djetetom jednoga dana kad njega više ne bude. Najčešće takve osobe završe u psihijatrijskim ustanovama koje im nikako nisu primjerene (tipa Bakovići, Stolac…). Kod nas još ne postoje nikakve stambene zajednice za djecu s posebnim potrebama.
I dok 2. travnja možda budete hvatali neki plavi balon, palili plavo svjetlo, vezali plavu mašnu… sjetite se da djeci s autizmom najviše možemo pomoći tako da ih upoznamo i prihvatimo u njihovim granicama i u njihovim mogućnostima.
Ako želite čitati još odličnih kolumni od Paule Tomić, kliknite OVDJE
